Long COVID a fost o tragedie care poate fi prevenită. Unii dintre noi am văzut-o venind

[ad_1]

15 septembrie 2022 – Acesta ar fi trebuit să fie începutul unei noi perspective asupra unei boli debilitante. În mai 2017, am fost pacientul numărul 4 dintr-un grup de 20 de participanți la un studiu amplu și intens la National Institutes of Health care vizează determinarea cauzelor fundamentale ale encefalomielitei mialgice/sindromului de oboseală cronică, o boală care provoacă epuizare extremă. , probleme de somn și durere, printre alte simptome.

Ceea ce au descoperit cercetătorii extragându-ne sângele, recoltându-ne celulele stem, efectuând teste pentru a ne verifica funcția creierului, supunându-ne imagistică prin rezonanță magnetică (IRM), legandu-ne la mesele înclinate, efectuând teste asupra inimii și plămânilor și multe altele ar putea avea a ajutat la pregătirea medicilor din întreaga lume pentru avalanșa de cazuri lungi de COVID care însoțesc pandemia.

În schimb, cu toții încă așteptăm răspunsuri.

În 2012, am fost lovit de o febră bruscă și de amețeli. Febra s-a ameliorat, dar în următoarele 6 luni sănătatea mea a scăzut și până în decembrie eram aproape complet țintuit la pat. Multe simptome au fost copleșitoare: slăbiciune musculară, oboseală aproape paralizantă și disfuncție a creierului atât de gravă încât am avut probleme în a-mi aminti un PIN de patru cifre timp de 10 secunde. Senzații asemănătoare șocului electric mi-au alergat în sus și în jos pe picioare. La un moment dat, în timp ce încercam să lucrez, literele de pe ecranul computerului au început să se învârtească, o experiență terifiantă pe care am învățat-o abia ani mai târziu se numea oscilopsie. Pulsul mi-a accelerat când am stat în picioare, ceea ce mi-a fost dificil să stau în picioare.

Am aflat că am avut encefalomielită mialgică post-infecțioasă, numită și sindrom de oboseală cronică de către CDC (denumită acum ME/CFS). Boala mi-a pus capăt carierei de jurnalist științific și medical și m-a lăsat 95% țintuit la pat timp de peste 2 ani. Citind despre ME/SFC, am descoperit povestea unei boli care nu numai că a fost trecută cu vederea, ci și negata. M-a lăsat în disperare.

În 2015, i-am scris directorului NIH de atunci, Francis Collins, MD, și i-am cerut să anuleze zeci de ani de neatenție din partea National Institutes of Health. Spre meritul lui, a făcut-o. El a transferat responsabilitatea pentru ME/CFS de la micul Oficiu pentru Sănătatea Femeii la Institutul Național de Tulburări Neurologice și AVC și i-a cerut șefului de neurologie clinică al institutului, neurovirologul Avindra Nath, MD, să proiecteze un studiu care să exploreze biologia tulburării.

Dar pandemia de coronavirus a întrerupt studiul, iar Nath și-a oferit energia autopsiilor și altor investigații asupra COVID-19. Deși dedicat și empatic, realitatea este că investiția NIH în ME/CFS este minimă. Nath își împarte timpul între multe proiecte. În august, el a spus că speră să trimită lucrarea principală a studiului spre publicare „în câteva luni”.

În primăvara lui 2020, eu și alți susținători ai pacienților am avertizat că noul coronavirus va urma un val de dizabilități. Academia Națională de Medicină estimează că între 800.000 și 2,5 milioane de americani au suferit de ME/SFC înainte de pandemie. Astăzi, pe măsură ce miliarde de oameni din întreaga lume au fost infectați cu SARS-CoV-2, virusul care provoacă COVD-19, rândurile oamenilor ale căror vieți au fost răsturnate de boli post-virale se înmulțesc în milioane.

În iulie 2020, directorul Institutului Național de Alergii și Boli Infecțioase Anthony Fauci, MD, a declarat că COVID-ul de lungă durată este „surprinzător de asemănător” cu ME/CFS.

A fost și este încă o tragedie care poate fi evitată.

Împreună cu mulți alți susținători ai pacienților, am urmărit cu disperare ca prieten după prieten, persoană după persoană pe rețelele de socializare, descriind simptomele EM/SFC post-COVID-19: „Sunt ușor bolnav”; „Am crezut că sunt bine – apoi au venit crize copleșitoare de oboseală și dureri musculare”; „mi furnică extremitățile”; “Viziunea mea este neclară”; „Mă simt de parcă am o mahmureală nesfârșită”; „creierul meu a încetat să funcționeze”; „Nu pot să iau decizii sau să îndeplinesc sarcini zilnice”; „A trebuit să mă opresc să fac mișcare după ce sesiunile scurte m-au aplatizat”.

În plus, mulți medici au negat de mult existența COVID, la fel cum mulți au negat existența ME/SFC.

Și e adevărat că unii, dacă nu mulți, oameni cu ceață cerebrală și oboseală după un caz ușor de COVID se vor recupera. Acest lucru se întâmplă după multe infecții; acesta se numește sindrom de oboseală post-viral. Dar pacienții și un număr tot mai mare de medici înțeleg acum că mulți pacienți cu COVID de lungă durată ar putea și ar trebui să fie diagnosticați cu ME/SFC, care este pe tot parcursul vieții și incurabil. Din ce în ce mai multe dovezi arată că sistemul lor imunitar este dezorientat; sistemele lor nervoase disfuncționale. Ele se potrivesc tuturor criteriilor publicate pentru ME, care necesită 6 luni de simptome non-stop, inclusiv boala post-exercițiu (PEM), numele pentru îmbolnăvirea după ce a făcut ceva, aproape orice. Exercițiile fizice nu sunt recomandate persoanelor cu PEM și, din ce în ce mai mult, cercetările arată că multe persoane cu COVID pe termen lung, de asemenea, nu pot tolera exercițiile.

Mai multe studii arată că aproximativ jumătate din toți pacienții cu COVID lungi se califică pentru un diagnostic de ME/SFC. Jumătate dintr-un număr mare este un număr mare.

Un cercetător de la Brookings Institution a estimat într-un raport publicat în august că între 2 și 4 milioane de americani nu mai pot lucra din cauza duratei lungi de COVID. Adică până la 2% din forța de muncă națională, un tsunami de dizabilități. Mulți alții au ore reduse. Prin declanșarea unui virus pandemic, am creat o societate mai bolnavă, mai puțin capabilă. Avem nevoie de date mai bune, dar cifrele pe care le avem arată că ME/CFS post-COVID-19 este o problemă mare și în creștere. Fiecare infecție și reinfecție reprezintă o aruncare de zaruri pe care o persoană se poate îmbolnăvi îngrozitor și poate deveni invalidă timp de luni, ani, o viață. Vaccinurile reduc riscul de COVID prelungit, dar nu este clar exact cât de mult fac.

Nu vom ști niciodată dacă studiul NIH la care am participat ar fi putut ajuta la prevenirea acestei pandemii în cadrul unei pandemii. Și până nu vor publica, nu vom ști dacă NIH a identificat piste promițătoare pentru tratamente. Echipa lui Nath utilizează acum un protocol foarte similar cu studiul ME/CFS la care am participat pentru a investiga COVID-ul de lungă durată; au adus deja șapte pacienți.

Nu există medicamente aprobate de FDA pentru principalele caracteristici ale ME/CFS. Și pentru că ME/CFS sunt rareori predate studenților la medicină, puțini medici de primă linie înțeleg că cel mai bun sfat pe care să-l dați pacienților suspectați este să vă opriți, să vă odihniți și să vă ritmați, adică să încetiniți când simptomele se agravează, să vă odihniți agresiv și să faceți mai puțin. că simți că poți.

Și astfel, milioane de pacienți cu COVID de mult timp se poticnesc, viața lor se micșorează, într-un coșmar de a fi îngrozitor de bolnavi cu puțin ajutor – o temă teribilă care se repetă iar și iar.

În repetate rânduri, auzim că lungul COVID este misterios. Dar multe nu sunt. Este continuarea unei lungi istorii de boli declanșate de viruși. Identificarea corectă a condițiilor legate de COVID lung îndepărtează o mare parte din mister. În timp ce pacienții vor fi surprinși să fie diagnosticați cu o tulburare pe tot parcursul vieții, un diagnostic adecvat poate fi, de asemenea, responsabil, conectând pacienții la o comunitate mare și activă. De asemenea, elimină incertitudinea și îi ajută să înțeleagă la ce să se aștepte.

Un lucru care mi-a dat mie și altor pacienți cu ME/CFS speranță este să văd cât timp s-au organizat pacienții cu COVID-19 și au devenit susținători vocali pentru o cercetare mai bună și o îngrijire mai bună. Din ce în ce mai mulți cercetători ascultă în sfârșit, înțelegând că nu există doar atâta suferință umană de înfruntat, ci și posibilitatea de a rezolva o problemă biologică și științifică spinoasă, dar fascinantă. Descoperirile lor în COVID-ul lung replic descoperirile anterioare în ME/CFS.

Cercetarea bolilor post-virale, ca categorie, progresează mai rapid. Și este de sperat că în curând vor urma răspunsuri și tratamente.

Add Comment